#다엘(11세, 남)이는 지난 2018년 11월 서울대어린이병원에서 급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암치료를 시작했다. 힘든 치료 과정을 잘 견디며 회복의 길을 걸었으나, 2023년 4월 병이 재발하면서 또다시 항암치료를 받아야만 했다. 가족과 의료진에게 큰 시련이었지만, 다엘이는 용기를 잃지 않고 어려운 여정을 다시 시작했다.

다엘이는 항암치료 기간 동안, 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원으로 9회의 NGS-MRD 검사를 받으며, 정밀한 진단과 최적화된 치료 계획을 세울 수 있었다. 2024년 6월, 서울대병원 소아청소년과 강형진 교수의 집도아래 CAR-T 치료를 성공적으로 마치며 현재 회복 중이다.

점차 건강을 되찾고 있는 다엘이는 또래 친구들처럼 밝게 웃고 뛰어놀 수 있는 날을 기다리고 있다. 다엘이 어머니는 “이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원이 없었다면 다엘이의 치료는 훨씬 더 힘들었을 것”이라며 “어려운 의료 상황속에서도 아이를 위해 애써주신 소아암‧희귀질환지원사업단에 감사드린다”고 말했다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원 덕분에 다시 일상의 소중함을 되찾고, 더 밝은 미래를 꿈꾸게 된 환자들과 그 가족들. 이들의 곁에서 새로운 가능성을 열어준 의료진, 그리고 지속적인 희망을 전해준 기부자들이 한자리에 모였다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최했다. 이번 행사는 2021년 고(故) 이건희 삼성 선대 회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 앞으로 힘찬 사업 추진을 지속하기 위해 마련된 자리다. 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장도 자리해 고인의 뜻을 기렸다.

이건희 선대 회장 유족의 의료기부로 시작된 소아암·희귀질환 사업은 올해로 출범 4년째를 맞았다. 소아암∙희귀질환 사업단은 치료와 연구 등 4년간의 성과를 공유하면서 환아와 가족, 그리고 사업에 참여하고 있는 의료진 모두의 노고를 위로하고 미래를 향한 희망과 용기를 북돋우기 위해 이번 행사를 마련했다.

이 회장과 홍 전 관장 등 유족은 2021년 4월, 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써 달라며 3000억원을 기부했다. 이는 '인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명'이라며 특히 '아이들을 위해 할 수 있는 일이 뭘까'를 고민했던 이건희 선대 회장의 유지를 따른 것이었다.  

이 회장과 홍 전 관장은 이날 본행사에 앞서 김영태 서울대병원장, 최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장(서울대 어린이병원장), 문정복 더불어민주당 의원, 김용태 국민의힘 의원 등 주요 참석자들과 함께 어린이병원 1층에 있는 이건희 선대 회장의 부조상을 관람했다.

이건희 선대 회장의 부조상은 서울대병원이 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 설치했다. 부조상 아래에는 "모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명"이라는 고인의 유지가 적혀 있다.

10년 장기 프로젝트…9521명 진단, 3892명 치료

   

소아암·희귀질환 사업은 ▲소아암 ▲희귀질환 ▲공동연구 등 3개 사업부로 구성돼 있다. 이 사업은 2021년에 시작돼 2030년까지 이어지는 장기 프로젝트다.

소아암 사업부는 많은 비용이 드는 암 진단·치료 중심으로 환아를 지원한다. 희귀질환 사업부는 희귀질환 조기 진단과 증상 완화를 위한 치료에 힘을 쏟고 있다. 희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환이라는 특성상 각 질환별로 국내외 환자 사례가 드물어 많은 환아와 가족들이 병명도 모른채 길게는 진단에만 10년 넘게 걸리기도 한다.

공동연구 사업부는 치료 신기술, 신약 등 진단·치료 방법을 개선하는 연구 뿐 아니라 전국 어린이병원을 중심으로 환아들의 임상자료를 공유하는 데이터베이스를 구축하고 전국 단위 환아 코호트 연구를 진행하고 있다. 전국의 소아암·희귀질환 환아들이 지역에 상관없이 동일한 선진 의료 지원을 받을 수 있도록 체계를 갖추는 것이 목표다.

김영옥 전남대 어린이병원장은 "(희귀질환의) 유전자 진단은 (의료기관들이) 서로 네트워크가 돼야 하는데 지방이다 보니 어려운 점이 있었다. 기부를 통해서 검사를 할 수 있게 됐고, 효율적으로 답을 찾고 있다"고 말했다.

올해 9월 기준 사업 참여 기관 수는 202곳이며 연구·의료진 1,504명이 동참하고 있다. 수혜자 수는 지난 6월까지 진단 9521명, 치료 3892명 등 총 1만3413명에 이른다.

기부 선순환의 마중물된 이건희 회장 유족 의지

이건희 선대 회장 유족의 의료기부는 미래 주인공인 어린이를 위해 우리 사회 각계 각층의 기부 동참을 이끄는 '기부 선순환의 마중물' 역할을 하고 있다.

어린이 환자는 성인에 비해 질환이 다양하고 환자 수는 적어 사례 수집을 하기 어렵다. 이 때문에 표준 치료법을 확립하기도, 보험 혜택을 받기도 힘들어 환자 및 가족들의 부담이 크다. 3000억원에 이르는 파격적인 기부는 소아암·희귀질환 환아를 위한 기부의 절실한 필요성을 우리 사회에 환기하는 계기가 됐다는 평가가 나온다.

이건희 선대 회장 유족들의 의료기부 이후 유명 인사와 기업들의 기부도 잇따르고 있다. 세계적 아이돌그룹 방탄소년단(BTS)의 멤버 정국은 2023년 10억원을, 가수 이승기는 2022년 20억원을 각각 서울대 어린이병원에 기부했다. 삼성의 스마트공장 구축 지원을 받아 생산성을 높인 감염병 진단키트 기업 코젠바이오텍은 2022년부터 매년 소아암 환자들을 위해 기부하고 있으며 2024년까지 3년간 누적 기부액은 2억5000만원이다. 

사업단에 참여하고 있는 주희영 삼성서울병원 교수는 "(유족의 의료기부를 계기로) 어린이에 대한 사회적 관심이라든가, 후원이 더 많이 이어질 수 있는 사회적 선순환이 기대된다"고 말했다.

우리 사회와 동행하는 KH유산…고인 뜻 잇는 이재용

소아암∙희귀질환 사업을 비롯 미술품 기부와 감염병전문병원 건립 등 3대 'KH유산'은 우리 사회와 동행하며 더 나은 미래를 만드는 데 기여하고 있다.

이 회장과 유족은 2021년 소아암·희귀질환 지원을 위한 기부와 함께 감염병 대응 인프라 구축을 위해 7000억원을 기부했다. 고인의 유지를 받든 유족의 의료기부 총액은 1조원에 이른다.

7000억원 중 5000억원은 코로나19 같은 신종 감염병 위기 대응의 '콘트롤타워' 역할을 맡을 중앙감염병전문병원 건립에 활용된다. 중앙감염병전문병원은 일반·중환자 병상과 고도 음압병상, 음압수술실, 생물안전 검사실 등 첨단설비를 갖춘 134병상 규모의 의료시설로 2028년까지 완공될 예정이다. 2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구 시설 건축과 감염병 백신·치료제 개발을 위한 연구 등 감염병 대응 인프라 확충에 투입된다.

유족의 의료기부는 인간존중과 상생, 인류사회 공헌 등 이건희 선대 회장의 핵심 경영철학을 계승하고 더욱 발전시키겠다는 다짐과 약속의 일환이다.

이건희 선대 회장의 유족들은 2021년 4월 의료기부와 함께 미술 작품 2만3000여 점을 국립중앙박물관, 국립현대미술관, 지역 박물관에 기증했다. 국보 등 지정문화재가 다수 포함된 고미술품, 세계적인 서양화 작품, 국내 유명작가의 근대 미술 작품 등 교과서에서 보던 걸작들을 사회에 환원하면서 모든 국민들이 이 작품들을 향유할 수 있게 됐다.

2022년 이후 3년째 전국 주요 전시관을 순회하고 있는 '이건희 컬렉션'은 관람객 누계가 200만명을 넘어섰고, 2025년부터 미국 스미소니언미술관을 시작으로 영국 대영박물관, 미국 시카고미술관 등 세계적인 미술관에서도 전시될 예정이다.

이재용 회장은 'KH유산'에 담긴 故 이건희 회장의 뜻을 이어 우리 사회와의 동행에 힘을 쏟고 있다. 삼성은 ▲시각장애인의 보행을 돕는 '삼성 안내견' ▲자립준비 청년의 주거 안정과 경제적 자립을 지원하는 '희망디딤돌' ▲미취업 청년을 SW 개발자로 육성하는 '삼성청년SW아카데미' ▲어려운 중소기업의 스마트공장 구축을 지원하는 '삼성 스마트공장' ▲임직원들이 출입증을 태깅하면서 어려운 이웃을 위한 소액 기부에 참여하는 '나눔키오스크' 등 청소년 교육과 상생협력의 사회공헌 활동을 펼치고 있다.